Кыргызстанда сейрек кездешүүчү ооруларга чалдыккан балдарды колдоо борбору түзүлдү

Мурда онкологиялык оорулар менен жабыркаган балдарга колдоо көрсөтүп келген кайрымдуулук фонду эми сейрек кездешүүчү (орфандык)ооруларга чалдыккан бардык балдарды колдоо үчүн кайра профилдештирилет.

Саламаттык сактоо министрлигинен билдиришкендей, мындай демилгенин максаты – фонддун мүмкүнчүлүгүн кеңейтүү жана кымбат баалуу дарылоого муктаж көбүрөөк баланы камтуу. Эми жарандар жана уюмдар жардам көрсөтүүнү кааласа, ар кандай сейрек оорулар, анын ичинде жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) жана башка илдеттер менен жабыркаган балдар үчүн каражат которо алышат.

Фонд ачык-айкындык жана отчеттуулук принциптеринин негизинде иштейт. Түшкөн бардык каражаттар жана алардын сарпталышы көзөмөлдөнүп, бейтаптарга, алардын үй-бүлөлөрүнө, Жогорку Кеңеш депутаттарына жана Саламаттык сактоо министрлигине үзгүлтүксүз отчет берилип турат. Бул каражаттарды максималдуу натыйжалуу жана адилеттүү пайдаланууну камсыздайт.

Саламаттык сактоо министрлиги сейрек кездешүүчү ооруларга чалдыккан бейтаптарды керектүү дары-дармектер менен камсыз кылуу үчүн бардык аракеттерди көрүүдө. Бирок орфандык ооруларды дарылоо чоң финансылык чыгымдарды талап кылгандыктан, фонддун ишмердүүлүгүн кеңейтүү – кошумча ресурстарды тартып, жардамга муктаж көбүрөөк балага колдоо көрсөтүүгө мүмкүндүк берет.

Фонддун реквизиттери жана каражат которуу жолдору тууралуу маалымат кошумча жарыяланат.

Белгилей кетсек, Кыргызстанда жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) менен ооруган балдарды дарылоо Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда СМА диагнозу коюлган 39 бала каттоодо турат. Алардын ичинен 12 бала дарыланууда:

– 4 бала чет өлкөдө терапиядан өтүп жатат,

– 8 бала Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда дары-дармектерди алууда.

Аталган ооруну толук айыктыруучу дарылоо ыкмасы жок. Бирок заманбап терапия оорунун өнүгүшүн жайлатууга жана бейтаптардын жашоо сапатын жакшыртууга жардам берет.

Кыргызстанда жүлүн булчуң атрофиясы дарылоо Жогорку технологиялар фондунун каражаттарынын эсебинен жүргүзүлөт. «Рисдиплам» препаратынын сатып алуу «Кыргызфармация» мамлекеттик ишканасы аркылуу борборлоштурулган тартипте жүргүзүлүп, каражаттарды үнөмдөөгө жана кошумча 240 флакон (100 млн сом) сатып алууга мүмкүнчүлүк берди. Бул дары 2025-жылдын аягына чейин 8 баланы дарылоого жетиштүү болот. 2025-жылы дагы 480 флакон (250 млн сомго) сатып алуу пландалууда, бул 16 баланы дарылоо үчүн жетиштүү. Ошондой эле, жакында диагноз коюлган дагы 11 баланын дарылоосун каржылоого министрлик өтүнүч жиберди.

Учурда Кыргызстанда жүлүн булчуң атрофиясын дарылоо үчүн үч негизги дары каражаты бекитилген:

– «Спинраза» (Нусинерсен) – интратекалдык жол менен сайылуучу дары, туруктуу негизде сайып туруу талап кылынат.

– «Эврисди» (Рисдиплам) – ооз аркылуу кабыл алынат, бул балдар үчүн ыңгайлуу.
«Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – гендик терапия, бир жолу сайылуучу дары, бирок баасы өтө кымбат.

– Кыргызстан Рисдиплам препаратына артыкчылык берет, анткени анын баасы салыштырмалуу жеткиликтүү (1 флакону 482 миң сом) жана үй шартында колдонууга ыңгайлуу. 2023-жылы СМА диагнозу коюлган бейтаптар үчүн дары-дармек берүү тартиби бекитилип, дары-дармектерди бөлүштүрүү боюнча республикалык комиссия түзүлгөн.