Благотворительный фонд для онкобольных детей будет перепрофилирован для помощи детям с редкими заболеваниями
По поручению министра здравоохранения Эркина Чечейбаева, благотворительный фонд, ранее оказывавший поддержку детям с онкологическими заболеваниями, будет перепрофилирован для помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями.
По данным ведомства, цель данной инициативы – расширить возможности фонда и охватить большее количество детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Теперь граждане и организации, желающие оказать поддержку, смогут перечислять средства на помощь детям, страдающим различными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА) и другие.
Фонд будет работать на принципах прозрачности и подотчётности. Все поступающие средства и их использование будут находиться под контролем и регулярно отчёт предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения. Это обеспечит максимальную открытость и эффективность расходования средств.
Министерство здравоохранения прилагает все усилия для обеспечения таких пациентов необходимыми препаратами, однако, лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых затрат. Расширение деятельности фонда позволит привлечь дополнительные ресурсы и поддержать большее количество детей, нуждающихся в терапии.
Информация о реквизитах фонда и способах перечисления средств будет дана дополнительно.
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Кыргызстане
В Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из которых 12 получают лечение:
— 4 ребенка проходят терапию за рубежом,
— 8 детей получают препараты в НЦОМиД.
Полного излечения от СМА не существует, но современные методы терапии позволяют замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов.
Лечение в Кыргызстане обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий. Закупки препарата «Рисдиплам» проводятся централизованно через ГП «Кыргызфармация», что позволило достичь экономии и закупить дополнительные 240 флаконов (100 млн сомов) для лечения 8 детей до конца 2025 года. В 2025 году планируется закупка еще 480 флаконов (250 млн сомов) для 16 детей. Министерство здравоохранения также подало запрос на финансирование лечения еще 11 детей, которым недавно поставили диагноз.
В стране одобрены три основных препарата для лечения СМА:
«Спинраза» (Нусинерсен) – вводится интратекально, требует регулярных инъекций.
«Эврисди» (Рисдиплам) – принимается перорально, что удобно для детей.
«Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводится однократно, но имеет высокую стоимость.
Кыргызстан делает выбор в пользу «Рисдиплама» благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за флакон) и удобству применения в домашних условиях. В 2023 году был утвержден порядок выдачи препаратов для пациентов с диагнозом СМА и создана Республиканская комиссия по распределению лекарств.
